WIELKI FINAŁ WYPRAWY „OBCHODZĘ POLSKĘ – OBCHODZĄ MNIE LUDZIE Z SM!”

Mimo wieloletniej walki o prawa osób z SM prowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, sytuacja chorych jest nadal bardzo ciężka. W dodatku niska jest społeczna świadomość ich problemów. Dzięki inicjatywie Marka i Konrada bardzo wielu Polaków dowiedziało się, że w chwili obecnej osoby ze stwardnieniem rozsianym muszą mierzyć się z wieloma trudnościami, takimi jak ograniczony dostęp do terapii spowalniającej rozwój choroby oraz nieuzasadnione medycznie kryteria kwalifikujące do leczenia. Polska pozostaje jedynym krajem w Europie, w którym czas trwania terapii SM jest odgórnie ograniczony – leczenie refundowane jest maksymalnie przez trzy lata. Marek Chorąży już w piątek 10 września dojdzie do mety w Cieszynie, skąd rozpoczął swoją wyprawę 131 dni temu. Przeszedł w tym czasie 3998 km. Od samego początku razem z Markiem maszerował jego kolega Konrad Strycharski. Ponadto na różnych odcinkach podróży przyłączało się do nich spontanicznie wiele osób, aby dać wyraz poparcia dla walki o lepsze warunki dla osób chorujących na stwardnienie rozsiane w Polsce. Najdłużej (kilkaset kilometrów wzdłuż wybrzeża) towarzyszył im rehabilitant z Australii, który przyleciał nad Bałtyk specjalnie, aby poznać Marka Chorążego i pomóc mu mówić o sytuacji chorych na SM w Polsce. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem wysiłku, jaki w działania na rzecz chorych wkłada Marek Chorąży. – mówi Anna Gryżewska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Sytuacja osób z SM w Polsce jest naprawdę trudna. Zwłaszcza jeżeli chodzi o czas jej trwania, który został odgórnie ograniczony do maksymalnie trzech lat. Wspólnie z Rzecznikiem Praw Osób z SM przygotowaliśmy poprawkę do Programu Terapeutycznego, której celem jest zmiana przepisów ograniczających czas trwania terapii oraz dyskryminujących kryteriów kwalifikacyjnych. Została ona skierowana do Ministerstwa Zdrowia. Marsz „Obchodzę Polskę – Obchodzą mnie ludzie z SM!” bardzo przyczynił się do wzrostu świadomości problemów osób ze stwardnieniem rozsianym i z pewnością pomoże nam to w naszej walce o ich dobro. Najlepsze co nas spotkało to ludzie. – opowiada o swoich wrażeniach Marek Chorąży – Zainteresowanie zwykłych ludzi spotykanych na trasie, a po jakimś czasie zainteresowanie władz. W trakcie marszu spotykali się z nami burmistrzowie miast, starostowie powiatów, marszałkowie województw. Mieli czas i chcieli słuchać, pytali jak mogą pomóc. Wszystkich informowaliśmy o problemach pacjentów z SM. Na najważniejszy owoc całej akcji – decyzję w sprawie poprawki do programu terapeutycznego* – wciąż czekamy. Wielki Finał akcji „Obchodzę Polskę – Obchodzą mnie ludzie z SM!” będzie miał miejsce 10 września b.r. w Cieszynie. O godzinie 18:00 w Teatrze im. Adama Mickiewicza odbędzie się koncert charytatywny, który uroczyście zakończy całą wyprawę. W trakcie tego wydarzenia zbierane będą fundusze na cieszyński oddział PTSR. Wystąpią Ewa Jaślan i Jacek Wójcicki. Oczywiście obecni będą też sami piechurzy, jak również wiele osób zapoznanych na trasie wędrówki – z Ustrzyk Dolnych, z Lublina, a nawet z Pomorza. Bilety na koncert do zakupienia w kasach teatru. Dodatkowe informacje: Marcin Giersz Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Tel: 22 745 11 25 do 27 Kom: 793 316 740 e-mail: [email protected];  Anna Gryżewska Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Tel: 22 856 76 66 e-mail: [email protected]; Paweł Szypulski PRIMUM Public Relations Tel: 22 690 67 52 Kom: 696 403 363 e-mail: [email protected]. STWARDNIENIE ROZSIANE (SM) Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce ok. 40 tysięcy. SM jest nieuleczalne, jednak istnieją leki, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby. POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe informacje – www.ptsr.org.pl