Chcemy jeszcze żyć. To pragnienie jest jeszcze większe, kiedy wiemy, że jest lek, dający nam na to szansę

Diagnostyka HER2-low jest pewną nowością w świecie onkologii, to znaczy eksperci zdawali sobie sprawę z istnienia zróżnicowanego poziomu natężenia receptora HER2, ale z punktu widzenia dostępu do leczenia ekspresja na poziomie 1 czy dwóch plusów, czyli na poziomie niskim/ średnim, nie miała dla nich do tej pory dużego znaczenia. Sytuacja się zmieniła, kiedy okazało się, że jest klasa leków tzw. koniugatów, które są skuteczne w leczeniu chorych z rakiem piersi z niską ekspresją HER2 (HER2-low). Według szacunków ekspertów taką ekspresję może mieć nawet połowa pacjentek z hormonozależnym czy potrójnie ujemnym rakiem piersi, dotychczas definiowana jako HER2-ujemne.

– Gdy dowiedziałam się, że jestem HER2-low ulga mieszała się ze strachem. Z jednej strony jest światełko w tunelu, jest dla mnie szansa na kolejną nowość lekową, gdy aktualnie stosowana terapia zawiodzie i pojawi się nawrót, z drugiej strony ta szansa nie jest dla mnie dostępna, bo nie finansowana w Polsce – z żalem opowiada Anna, pacjentka i wolontariuszka Fundacji Oko w Oko z Rakiem.

Dziś w momencie wznowy choroby pomimo zastosowania cyklibów jedyną opcją jaka zostaje pacjentkom z hormonoopornym zaawansowanym rakiem piersi jest paliatywna chemioterapia. – Chemia kojarzy mi się z końcem, ja nie chcę chemii, kiedy wiem, że jest nowy lek, który daje mi kolejne miesiące życia z bliskimi. – Czy tak wiele pragnę? – mówi. – Mam cudownego partnera. Czekałam na niego tyle lat! I nie wyobrażam sobie jak miałabym go teraz samego zostawić? – pyta Anna. – Dla kobiet takich jak ja, z rakiem piersi HER2-low koniugaty, to ostatnia szansa na życie. Każda z nas zasługuje na to, żeby być skuteczniej leczona. Nie mamy wpływu na to, jaki nowotwór nas dotknął. Mamy świadomość, że medycyna nie stoi w miejscu, że możemy żyć dłużej - od przełomu do przełomu w zakresie leków. Chcemy jak najdłużej funkcjonować z naszymi rodzinami. Tu nie chodzi tylko o mnie, a o setki innych pacjentek oraz ich bliskich, w tej samej sytuacji. Chcemy tak długo jak to możliwe być matkami, żonami, babciami. Tak strasznie pragnę zobaczyć jeszcze wnuki, że choćby na czworaka, to będę szła po nowy lek, jeśli tylko będzie szansa go dostać – dodaje.

Nie poddaje się również 34 letnia Dagmara, u której dwa lata temu zdiagnozowano potrójnie ujemnego raka piersi. Ona ma to szczęście, że jej lekarka złożyła wniosek o dostęp do nowej terapii w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL) i otrzymała decyzję pozytywną.

– Diagnozę otrzymałam dwa i pół roku temu, gdy miałam 32 lata. Trójujemny rak piersi, czyli jeden z tych gorszych, gdzie dobrych leków jest mało. Najpierw wycięto mi guz, zrobiono mastektomię, a potem poddałam się sześciomiesięcznej chemioterapii. Po czterech miesiącach od zakończenia leczenia okazało się, że mam przerzuty do płuc. I tak zostałam pacjentką paliatywną. Nie lubię tego określenia, bo źle się kojarzy. Staram się o tym myśleć w inny sposób. Jestem w trakcie leczenia i wiem, że będę się leczyć do końca życia, oby jak najdłużej – mówi Dagmara. Gdy okazało się, że moja terapia celowana przestała działać miałam moment załamania. Ale potem zaczęłam pytać i szukać na grupach społecznościowych, i znów pojawiła się nadzieja, bo medycyna nie stoi w miejscu.  Okazało się po ostatnich badaniach, że jestem pacjentką z HER2-low. Że jest dla mnie jeszcze szansa na przedłużenie życia. Że nie wszystko stracone, że mogę być jeszcze leczona. Bardzo chciałam mieć nowoczesny lek, zamiast chemii. Poczułam ulgę. Zawsze się uczepiam tego najdłuższego przeżycia i tego najdłuższego działania – dodaje.

Jak podkreśla Justyna Dec Prezes Fundacji Oko w Oko z Rakiem bycie pacjentką w zaawansowanym stadium raka piersi nie musi oznaczać wyroku. – To początek drogi, niełatwej drogi, na której odpowiednie leczenie i wsparcie medyczne mogą zapewnić wiele lat życia. Dzięki nowoczesnym lekom, wiele kobiet z przerzutowym rakiem piersi może prowadzić aktywne życie, jednocześnie kontynuując leczenie. Ważne jednak być nasz program lekowy podążał za rozwojem medycyny. Dla nas pacjentek to jest kluczowe. Chcemy mieć dostęp do nowoczesnych terapii, które dają nam szansę na lepsze leczenie nawet, a może zwłaszcza wtedy, gdy wcześniejsze metody przestają działać. Każde dodatkowe miesiące i lata życia to czas, który możemy spędzić z bliskimi, realizować pasje i cele. To czas, w którym pojawić się może kolejne odkrycie, kolejny przełom medyczny, kolejne możliwości leczenia.

Przełom i szansa na odmienienie losu

Zdaniem onkologów takim przełomem i szansą na odmienienie losu pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi HER2-low okazał się stosowany od niedawna z powodzeniem u pacjentek z HER2+ rakiem piersi terapeutyczny „koń trojański”.

– Trastuzumab derukstekan to jak na razie jedyny lek zarejestrowany do leczenia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi z niską ekspresją HER2. To nowoczesny koniugat łączący trastuzumab, klasyczne przeciwciało skierowane na receptor HER2, z chemioterapią, który wykazuje się wyjątkową skutecznością. Redukuje o połowę ryzyko progresji lub zgonu i prawie dwukrotnie wydłuża czas bez progresji choroby oddalając w czasie ostateczność, jaką powinna być paliatywna chemioterapia. Czekamy na ten lek z wielką niecierpliwością i mam nadzieję, że już niebawem będziemy mogli nim leczyć nasze pacjentki w ramach programu lekowego – podsumowuje dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Mazowieckiego Szpitala Onkologicznego w Warszawie.

Walka o czas, walka o życie

– Oddałabym wszystko, żebym mogła zobaczyć, jak moja córeczka idzie do podstawówki. Skończyła dziś 4 latka, więc jeszcze chwilka jej została.  Na razie to jest moje największe marzenie, żebym dotrwała do tego dnia. Żebym mogła ją odprowadzić do szkoły i być przy niej pierwszego dnia. Mam ogromną nadzieję, że to się uda i że uda się jeszcze dłużej – mówi Dagmara, która rozpoczęła właśnie leczenie koniugatem w RDTL. – Dla nas pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi dostęp do nowości to kolejne miesiące, lata życia, kolejne lata cieszenia się rodziną. Nic nie powinno być ważniejsze od ludzkiego życia. Wiadomo, że może być różnie, każdy organizm różnie reaguje, ale jest duża szansa patrząc na wyniki u innych koleżanek z grupy, że ten lek zadziała. Że może kupić dużo czasu z rodziną – dodaje.

Domyślam się i wiem, że człowiek zdrowy nie zdaje sobie sprawy z czym musimy się mierzyć. Ja też trzy lata temu w życiu bym nie pomyślała, że coś takiego mnie spotka i że będę w takiej sytuacji i że będę potrzebowała pomocy. A to może spotkać każdego. Wówczas pragnie się wykorzystać wszystko co jest możliwe i zrobić wszystko co jest możliwe, żeby żyć jak najdłużej, że bliska nam osoba żyła, jak najdłużej i była po prostu przy nich.

Nie wszystkie moje koleżanki mają tyle szczęścia co ja. Dlatego chciałabym by urzędnicy z resortu zdrowia, którzy podejmują decyzje postawili się w naszej sytuacji i odpowiedzieli sobie na pytanie. Co by było, gdyby to oni albo ktoś z ich bliskich znalazł się w takie sytuacji? Wiele osób uważa, że rak piersi dzisiaj to już nie jest duży problem, że to można wyleczyć… Ale zobaczcie, my tu jesteśmy i dramatycznie walczymy o swoje życie, nie chcemy być w tej sytuacji, nie chcemy być niewidzialni ze swoim problemem. Zostałyśmy zmuszone, ale walczymy o życie jak tylko możemy. Próbujemy, kombinujemy, czytamy. Szukamy najlepszych lekarzy, którzy się nami zajmą jak najdłużej. Każdy nowy lek to nowa szansa na dłuższe życie. Chcemy z niej skorzystać.

O Fundacji

Fundacja Oko w Oko z Rakiem, założona przez Justynę Dec, od ośmiu lat wspiera pacjentów onkologicznych na różnych etapach – od diagnozy, przez leczenie, aż po okres rekonwalescencji. Jednocześnie prowadzi działania edukacyjne, promujące profilaktykę nowotworową, zdrowe odżywianie oraz aktywność fizyczną.

Nasze działania obejmują szeroki wachlarz inicjatyw, takich jak:

1. Profilaktyka

Organizujemy liczne akcje edukacyjne, warsztaty i spotkania, podczas których uczymy samobadania piersi i jąder z wykorzystaniem specjalnych fantomów. Bierzemy udział w wydarzeniach sportowych, takich jak biegi czy pikniki, promując badania profilaktyczne i zdrowy styl życia.

2. Tworzenie przestrzeni wsparcia

Oferujemy przyjazne miejsca, takie jak „Strefa Wytchnienia”, gdzie pacjenci mogą uczestniczyć w zajęciach relaksacyjnych, warsztatach artystycznych, tworzeniu ozdób czy sesjach malowania.

3. Edukacja i współpraca

Współpracujemy z organizacjami medycznymi, szkołami oraz lokalnymi społecznościami, organizując prelekcje, konferencje i wydarzenia, takie jak Kongresy Kobiet czy Europejski Festiwal Nauki. Wspieramy nauczycieli i uczniów, udostępniając materiały edukacyjne oraz podnosząc świadomość na temat wczesnej diagnostyki nowotworowej.

4. Wsparcie dla pacjentów i hospicjów

Regularnie przekazujemy pacjentom oraz hospicjom domowym bezpłatne poradniki, zestawy kreatywne (kolorowanki, kredki) oraz drobne upominki, które wnoszą radość i wsparcie. Organizujemy również akcje, takie jak szycie serduszek czy tworzenie ozdób świątecznych, które trafiają do pacjentów onkologicznych.

5. Projekty specjalne

Realizujemy projekty, takie jak "#Różowasiławdrodze", "Rusz Żyć z Leżaka", Bieg Oko w Oko z Rakiem czy Konferencje dla Kobiet z Rakiem Piersi, które łączą promocję zdrowego stylu życia z kreatywnymi formami aktywności, np. jogą na plaży czy edukacyjnymi wędrówkami górskimi.

6. Akcje społeczne

Angażujemy się w lokalne inicjatywy, takie jak "Badaj Piersi z Bebokami", w ramach których katowickie Beboki ubieramy w różowe szaliki, rozdając ulotki o profilaktyce. Bierzemy udział w wydarzeniach kulturalnych, sportowych i edukacyjnych, by dotrzeć z naszym przesłaniem do jak najszerszego grona odbiorców.

Fundacja Oko w Oko z Rakiem to przede wszystkim ludzie z pasją – nasi wolontariusze, ambasadorzy oraz współpracownicy, którzy z zaangażowaniem pomagają nam realizować cele statutowe. Dzięki ich pracy oraz wsparciu darczyńców możemy kontynuować nasze działania i pomagać kolejnym osobom w ich walce z chorobą. Każda pomoc się liczy, dlatego zapraszamy do współpracy i wsparcia naszej misji.

Justyna Dec
Fundacja Oko w Oko z Rakiem