Przed chorobą Jaś, jak większość 3-latków, chodził do przedszkola, bawił się z innymi dziećmi, łatwo nawiązywał z nimi kontakty. Lubił, kiedy czytano mu bajki. Zbierał dinozaury i książki o nich. Lubił wędkować i w wolnym czasie cała rodzina musiała jeździć z nim na ryby. Tuż przed chorobą nauczył się jeździć na rowerze. Był radosnym i ciekawym świata dzieckiem. Dzisiaj jego życie wygląda zupełnie inaczej.
Diagnoza
Najpierw rodzice zauważyli u niego powiększony węzeł chłonny na szyi, a później rozbolał go brzuszek. W maju 2009 roku, po badaniach okazało się, że Jaś ma 10-centymetrowego guza nadnercza. Przewieziono go do Kliniki Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Lublinie, gdzie zdiagnozowano nowotwór złośliwy nauroblastoma, i rozpoczęto leczenie. Najpierw chemioterapia, operacje usunięcia guza i przerzutów w szpitalu we Wrocławiu, później kolejna chemia i terapia izotopowa MIBG 131, tym razem w szpitalu w Gliwicach. W grudniu 2009 r. autoprzeszczep szpiku kostnego i kolejna, tym razem bardzo agresywna, chemioterapia.
Kiedy już leczenie miało się zakończyć, zauważono na szyi kolejnego guza. We Wrocławiu go usunięto, ale biopsja wykazała progresje choroby. - Wtedy prof. Kowalczyk, specjalista z Lublina, krajowy konsultant ds. onkologii, powiedział, żebym na własną rękę szukała możliwości leczenia dziecka za granicą terapią przeciwciał monoklinalnych, tzw. anty Gd2 – mówi Edyta. Możliwości leczenia chłopca w kraju wyczerpią się za kilka miesięcy. Teraz jest w trakcie chemioterapii, następnie będzie musiał przejść kolejną operację usunięcia pozostałości po guzach we Wrocławiu i kolejną terapię izotopowa w Gliwicach oraz drugi już przeszczep szpiku kostnego w Lublinie. Tym razem dawcą szpiku będzie jedno z rodziców. Które z nich, okaże się dopiero po badaniach zgodności.
Idąc za radą profesora Kowalczyka, zaczęła szukać możliwości leczenia syna za granicą. Trudno było dotrzeć do szpitali i lekarzy zajmujących się terapią przeciwciał monoklonalnych. Klinika w Austrii odmówiła leczenia jej syna, więc trzeba było uruchomić wszystkie kontakty. Edyta i Marcin Kowalik od wielu lat pracują w Policji w Lublinie. Międzynarodowe kontakty policjantów okazały się w tym przypadku bardzo pomocne i skuteczne.Jedną z klinik specjalizujących się w tej terapii jest klinika w Tybindze. Dzięki kontaktom policjantów z Międzynarodowego Stowarzyszenia Policji (Internatonal Police Association) udało się nawiązać kontakt z profesorem Langiem, który zgodził się przyjąć Jasia na leczenie. Będzie on pierwszym dzieckiem w Polsce, które wyjedzie na takie zagraniczne leczenie. Obecne leczenie Jasia w kraju stanowi zalecenie profesora Langa i jest podstawą do przyjęcia go na dalsze leczenie w Niemczech. Terapia w klinice w Niemczech może potrwać od 6 miesięcy nawet do 1, 5 roku. Rodzice chłopca starają się o jej dofinansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia.
W ciągu tych dwóch lat w życiu Jasia zmieniło się wszystko. Szpitale w całym kraju, setki badań i zabiegów, skutki chemioterapii, do tego ból i strach – trudno sobie wyobrazić, jak z tym wszystkim radzi sobie 5-latek. Choroba sprawiła, że Jaś szybko wydoroślał. Na zdjęciu, choć buzia dziecięca, zza okularów spoglądają oczy „doświadczonego” człowieka. Jaś wie i rozumie, że lekarze, szpitale, operacje, leki i dieta są mu potrzebne. Czasem tylko zada pytanie: „Mamo, czy ja wyzdrowieję?” - I wtedy jest naprawdę ciężko – mówi Edyta Kowalik, ale wie, że jej syn dostał szansę na wyzdrowienie.
Ani trochę nie dziwi więc, że w trakcie choroby jego ulubioną zabawą stała się zabawa w lekarza. Bawią się razem z mamą i swoją 3-letnią siostrą Amelką– tak na niby chodzą na wizyty lekarskie, robią zastrzyki, badania, np. tomograf, usg. Dzieciństwo Amelki też jest trochę inne niż jej rówieśników, także „wydoroślała”. Chociaż tęskni i czasem płacze, to wie, że musi zostać na dłużej z babcią, bo rodzice muszą być w szpitalu. Wie, że Jaś choruje, że boli go brzuszek, a kiedy przejeżdżają obok szpitala, to wie, że leży tam jej braciszek. Kiedy Jaś wymiotuje po chemioterapii, to przychodzi, głaszcze go po główce i podaje mu chusteczki. Kiedy Jaś wraca do domu, to wspólnie oglądają „Sąsiadów” - pomysłowych majsterkowiczów Pata i Mata, albo ich ulubioną bajkę „Ratatuj” - historię o tym, że warto mieć marzenia, bo niektóre się spełniają. - Mój syn bardzo lubi zespół Depeche Mode i ma dwa marzenia, pierwsze to pójść na ich koncert, a drugie to grać tak jak oni – mówi Edyta i dodaje, że ostatnio Jaś zapragnął grać na gitarze elektrycznej, takiej prawdziwej, z „piecem”. Co mogła zrobić mama w takiej sytuacji. Pożyczyła od swojego brata gitarę, by jej syn mógł nauczyć się na niej grać. - Jednak największym marzeniem mojego syna i nas wszystkich jest to, by wyzdrowiał – dodaje Edyta Kowalik.
Państwo Kowalik z powodu choroby syna musieli przeorganizować swoje życie. Po przeszczepie szpiku u Jasia, kiedy odporność jego organizmu była bardzo obniżona, w domu zapanował 3-miesięczny „reżim” - ścisłe ustalone reguły, do których wszyscy musieli się zastosować. - Najpierw musieliśmy zrobić generalny remont, odmalować mieszkanie, kupić nowe łóżka, wyrzucić stare dywany i kwiaty, kupić nową pościel, przeprowadzić generalne sprzątanie – opowiada Edyta. - Każda drobna infekcja mogła zakończyć się tragicznie dla mojego syna. Nikt nie mógł w tym czasie odwiedzać państwa Kowalików.
Jaś w trakcie terapii musi być na specjalnej diecie lekkostrawnej, nie może jeść smażonego, świeżych warzyw i owoców, muszą one być gotowane. Oprócz tego Jaś zażywa specjalne suplementy, sok na bazie wyciągu z ziół, żywe kultury bakterii. Wszystko to kosztuje. Do tego inne leki, ostatnio na poparzenia buzi i przełyku po chemioterapii.
Nie mogą też nic zaplanować, bo pobyt Jasia w domu zależy od jego wyników po chemii. Jeżeli są złe, zostaje w szpitalu, jeżeli dobre, to jest kilka dni w domu. Od tego też zależy leczenie, więc państwo Kowalik nie wiedzą, kiedy pojadą do Wrocławia na operację, kiedy do Gliwic na izotopy promieniotwórcze, nie znają dokładnej daty przeszczepu, a od niego zależy leczenie w klinice w Tybindze. Wszystko zmienia się z minuty na minutę, jak tylko są kolejne wyniki badań Jasia. Wszyscy żyją „na walizkach”, nawet Amelka, bo przecież kiedy rodzice jadą do szpitala, ona jedzie do babci.
Szczęście w nieszczęściu
Jaś spędza większość czasu w szpitalach. Czasem jest z nim Edyta, czasem jej mąż Marcin. Wyjeżdżają z nim do Wrocławia, do Gliwic, często są tam wiele dni. Oboje pracują w Policji, ona w Komendzie Wojewódzkiej Policji, on w IV Komisariacie Policji w Lublinie. Trudno poradzić sobie z taką sytuacją, pracować trzeba, a dziecka nie można zostawić samego w obcym mieście, w szpitalu, gdzie będzie operowane. Wiele zależy od dobrej woli ludzi. Edyta i Marcin mają szczęście, dzięki zrozumieniu i dobroci przełożonych zawsze jedno z nich może być z synem. Kiedy Marcin ma w grafiku pierwszą zmianę, Edyta idzie do pracy na popołudnie i odwrotnie. Dzięki temu mogą pogodzić pracę i leczenie syna.
- Wszyscy wspierają nas jak mogą – mówi Edyta. - Kiedy Jaś zachorował, pracowałam w wydziale dochodzeniowo-śledczym, moi przełożeni i koledzy, także z innych wydziałów, zrzekli się swoich premii i przekazali je na leczenie Jasia.
Kiedy Edyta wyjeżdża z synem na leczenie poza Lublin, koledzy potrafią „zrzucić się” na przejazd i pobyt w innym mieście, pomagają załatwić zakwaterowanie. Wielu policjantów z innych jednostek i wydziałów w rocznych zeznaniach podatkowych odlicza 1% podatku na leczenie Jasia. - Wszyscy dzwonią i pytają o Jasia i Amelię, czy czegoś potrzebujemy, czy mogą jakoś pomóc – mówi Edyta i dodaje, że oboje z mężem mają szczęście, że pracują, tu gdzie pracują.
Koledzy są bardzo zaangażowani w pomoc dla Jasia, organizują zbiórki pieniędzy, mecze charytatywne. A kiedy w szpitalu w Lublinie kazano państwu Kowalik na własną rękę szukać leczenia za granicą, to koledzy z pracy także szukali takich możliwości za pośrednictwem swoich znajomych. Policjanci zrzeszeni w Międzynarodowym Stowarzyszeniu Policji uruchomili swoje kontakty w Niemczech. Zwrócili się z prośbą o pomoc do niemieckich policjantów, którzy próbując pomóc, dzwonili do kliniki w Tybindze, do skutku próbując skontaktować się z profesorem Langiem. - Dzięki pomocy niemieckich policjantów mój Jaś dostanie dużą szansę na wyzdrowienie, na drugie życie – mówi Edyta Kowalik, która spotkała się pod koniec stycznia w Poznaniu z niemieckimi policjantami, gdzie miała okazję im podziękować. Zaoferowali oni swoją pomoc także w trakcie jej pobytu w Niemczech podczas terapii Jasia. Będą starali się pomóc organizacyjnie i w porozumiewaniu się po niemiecku z lekarzami.